少年维洛出院记:在ICU躺了10天“很想很想活下来”

2024-08-23 00:40

  2024年2月29日是第十七个“国际罕见病日”。在上海,有一名9岁男孩,叫邹维洛,他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种很难逆转的罕见病,医生曾判定活不过3岁。

  2021年起,澎湃新闻持续关注这位罕见病少年,从他成为小学生到升入三年级,从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物,到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。如今,身上被安装了“生长棒”的维洛,还在等待二次调整手术。去年年底,他还遭遇了出生以来最严重的一次疾病“重症肺炎”,幸运的是,在医护人员的努力,父母24小时的陪伴下,最终他挺了过来。

  又一个“国际罕见病日”来临之际,维洛的妈妈张英说,希望他们故事被更多人看到,也希望能有更多治疗SMA的创新药物上市,惠及更多像维洛一样的患者,也希望上海的无障碍设施能够更加完备,让维洛这样的孩子有机会进入影院。

  2024年2月19日,正月初十,罕见病少年维洛迎来新学期。当他进入教室,久违的学习氛围感又回来了。

  就在去年年底,维洛一家人接连遭遇呼吸道疾病,先是姐姐高烧2周不退,再是维洛“中招”,低烧、重症肺炎,他躺在ICU里整整10天,“这是维洛自出生以来遇到的最严重的一次生病,在ICU里,他的血氧饱和度最低只有60不到,心率一度达到了166,但是他的头脑很清醒,他告诉我‘我很难受,但我很想很想活下来’,好在,他挺了过来。”维洛妈妈张英告诉澎湃新闻记者。

  因为一场重病,维洛错过了三年级上学期的期末考,但落下的作业,他在寒假期间全部补了回来,还意外收获了一份奖学金。寒假里,一家人去泰国清迈过了个“暖冬”,“在那里,每天都感受着充足的光照,每天都制定了外出旅行计划,维洛的好心情又回来了。”

  而新的一年里,作为SMA患者的维洛,药物治疗和手术治疗都将会持续下去。2022年10月底,历经一次脊柱侧弯手术,维洛的脊柱里安装了一根“生长棒”,这让他的脊柱侧弯从69度被纠正到了10度,小小的身体能“坐直”也能“躺平”。但随着生长发育的需要,“生长棒”每年进行手术调整,维洛还在等着下一次的手术调整。

  从2023年12月开始,整整一个多月,维洛因发烧、肺炎,没有去过学校。痊愈之后,新学期还没开学,他就已经按捺不住激动的心情,一天天盼着,要去见见老师和同学。

  维洛的这一次生病让妈妈张英难忘。她记得,那时正值呼吸道疾病高发期,维洛遭遇了一次流感,持续低烧,全身无力,通过药物治疗和雾化,好不容易退了烧,咳痰却咳不出来,一度呼吸困难,“我们在家给他买了呼吸机,还买了一些辅助设备,帮助他顺畅呼吸,但晚上,他还是没办法好好睡觉。”

  万般担忧之下,张英一通120,把维洛送去了上海儿童医学中心,刚住进ICU,维洛的血氧饱和度低到了50多(备注:血氧饱和度正常值一般在95-100之间)。

  维洛躺在ICU整整10天。10天里,仍坚持在病床上看书。本文图片均为 受访者 供图

  考虑到维洛是一名罕见病患儿,医院帮助他们安排了陪护病房,张英和丈夫轮流守夜,陪伴着维洛。

  因为免疫力不佳,无力咳痰,呼吸对维洛来说十分艰难。而此前,因做过脊柱手术,家里人也无法帮助他拍背咳痰,缓解呼吸症状。

  起初,张英一度担心维洛需要气管切开或气管插管,好在上海儿童医学中心的专家会诊后,告诉她,“先不用(气管插管),尽量用无创手段先治疗,看看效果。”

  万幸,药物治疗效果很不错,在ICU治疗的第五天,维洛的各项监测指标开始趋于好转。一感觉身体舒服了些,维洛就会在病床上侧着身子看电子书,这一幕也让进进出出的护士时常夸赞维洛的“好学”。

  “这是维洛自出生以来遇到的最严重的一次生病了,我们也没料到,他的免疫反应能那么大,也没想到痰液能给他呼吸带来那么大的困难。”张英表示。

  在维洛住院之前,维洛姐姐先是40℃高烧持续了整整2周,反反复复,不断挂水,验血2-3次都没测出是什么病原体感染,治疗也都没看到什么明显的效果,直到两周后,在医生朋友的建议下,姐姐吃了治疗支原体肺炎的药物,才开始烧退。

  姐姐之后,便是维洛生病。等维洛出院,则轮到了妈妈张英大病一场,整整病了一个月。“维洛出院的那天,医生还特别提醒我们,出院了不要去上学,不要去人群密集处,就是怕他再次感染。”张英说,也就因为这样,维洛错过了期末考,落下了不少的作业,靠着“空中课堂”补课。

  在没办法去学校上课的日子里,维洛时刻想念着老师和同学,他的班主任也特意在教室里放了一个手机支架,每天中午吃饭的时候,维洛可以通过视频和同学打个招呼,看看他们在午饭吃了些什么,“近距离”感受下教室的氛围,“这大概是维洛看到的最幸福的‘吃播’了吧。”张英说。

  失落之外,惊喜还是有的。临近期末的一天,张英接到学校老师电话,通知她带维洛去学校领奖,“原来是学校老师帮助维洛申请到了黄浦区教育基金会颁发的‘沈显珩奖学金’,为了奖励身患重疾、品学兼优的孩子,这份荣誉很意外,也特别感谢老师、感谢校长。”

  所有因病落下的作业,维洛都在春节期间补齐了。这期间,老师还把“空中课堂”的答案发给了张英,方便维洛核对,查漏补缺。

  而在“补作业”前,维洛一家人还去了一次泰国清迈。“原本我们在上学期开始,就想着寒假去欧洲玩,也做好了功课,机票也买好了,但因这一次生病,再加上海的冬天确实是太冷了,我们就想着能不能找个暖和的地方。”张英说,最终,一家人临时改去清迈。

  清迈的旅程历经10多天,一家人找了一间民宿住下。在那里,他们每天安排一家人参与各类户外活动,游泳、爬山、逛市集、夜游动物园……“每一天,晒太阳的时间都很多,大病初愈的维洛,心情也立马开朗了很多,当地饮食选择余地很多,一家人吃了很多美食,维洛感觉胃口也好了很多,几天吃下来,看起来似乎胖了一些。”

  在清迈,还有很多“奇遇”。维洛还记得,一次爸爸带着他和姐姐出门去爬山,遇到了一条小溪挡住了去路,溪水不宽,但爸爸一下子扛不过去维洛和他的轮椅,于是求助了一旁的泰国当地人,对方很热心,二话不说,直接脚趟着水,把他和轮椅一起扛过了小溪。

  出行过程中,遇到出行不便的地方,张英也会给维洛准备点书,“书是维洛的最佳伴侣,譬如爸爸去山上骑行,维洛就在山下看书。”张英说,早在出发前,她还和维洛一起比赛,看谁看完一套作家押沙龙写的《少年世界史》,为方便阅读,张英还下载了电子书,便于维洛随时在旅行途中阅读。

  张英说,在清迈,英语成为他们与当地人沟通的主要语言,“维洛在那里看到的都是陌生人,大家都不是来自英语母语国家,就不怕说错,敢开口用英语向当地人提问了。”

  历经一个漫长的病假和寒假,维洛迎来了新学期。他最大的新年心愿,是希望自己平平安安、开开心心。

  新的一学期里,依旧由妈妈张英每天在学校陪读。进入教室,维洛发现,黑板墙上的投影已经焕然一新,这对于坐在最后一排听课、眼睛散光的他来说,无疑是个好消息,“今后看黑板更清晰了。”

  2024年正月初十,新学期开学,维洛在品尝学校发的美食:“柿柿如意”点心。

  早在2022年10月底,张英通过病友推荐,带着维洛在上海新华医院脊柱中心做了一次脊柱侧弯手术,维洛69度脊椎侧弯被纠正到了10度。在维洛的脊柱里,也安装了一个可调节长度的金属支架“生长棒”,在不干扰正常生长的情况下,达到矫正脊柱的目的。

  “一年多下来,‘生长棒’一直在维洛的脊柱里支撑着他,让他长高了、坐直了。”张英说,但维洛在手术后的康复过程中遇到了一些此前未预料到的困难,“由于他本身肌力不够、颈部力量差,手术前还可以通过借力写字、吃东西,现在挺直了背做这些事,反而困难了一些,拿吃饭来说,他需要往后躺45度才能方便吞咽,平时最多坐1-2小时,也一定要躺下来休息。”

  维洛还在等待第二次“生长棒”调整手术,“这个金属支架会随着维洛生长发育的情况,每年进行一次手术调整,现在我们还在等着医院的消息。”张英说。

  药物治疗也将继续进行下去。“每隔4个月,维洛都会去医院接受一次诺西那生钠注射,而去年另外一款口服溶液‘利司扑兰’也纳入了医保,目前处于联合用药阶段,效果还在观察中。”张英说。

  作为罕见病患儿的母亲,张英还想呼吁,上海无障碍设施建立得更加完善一些,这源于每一次带维洛去看演出或电影的经历,“带着需要坐轮椅出行的维洛看一场电影和话剧都太不容易了,小时候是抱着他看,现在长大了,越来越重了。”

  妈妈张英带着维洛去看《飞驰人生2》电影,维洛的轮椅安置在影院座位走道处。

  就在这个寒假,张英带维洛去看了一次电影《飞驰人生2》,“我们去了一家平时常去的电影院,服务人员允许我们推着轮椅进去观影,我也特意选择了走道边上的位子,这样就有地方可以安放轮椅。“真心希望能在电影院、剧院找到一处方便轮椅推行、可供残障人士使用的无障碍通道,这样就方便多了。”这是张英的一份期盼,也是维洛新年的愿望。